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Al Duchenne Heroes anche per il solo weekend!

A partire dall’edizione 2015 sarà possibile partecipare al Duchenne Heroes anche attraverso la cosiddetta “formula weekend” con arrivo il giovedì sera e partenza il sabato a conclusione della manifestazione. La quota di iscrizione da versare sarà di 120 euro mentre la raccolta fondi da effettuare sarà di 750. Speriamo in questo modo di fare cosa gradita ai tanti che ci avevano detto di non poter partecipare perché impossibilitati dal lavoro e di permettere ai tanti nuovi aspiranti bikers di avere un piccolo assaggio di questa meravigliosa esperienza! Ora non avete più scuse per non partecipare!! Scegliete la formula che più preferite ed iscrivetevi ora cliccando qui!
25-11-2014

Cresce il numero dei sostenitori del Duchenne Heroes

Cresce il numero di aziende ed istituzioni che hanno deciso di scendere a fianco dei nostri Eroi nella loro sfida contro la Duchenne. Anche il Comitato Paralimpico italiano infatti ha voluto concedere il suo patrocinio morale alla nostra manifestazione mentre 365mountainbike e Solobike.it hanno deciso di supportarci come media partner dell’evento. Un sentito grazie da tutti noi!

12-11-2014

Itinerario Edizione 2015

Svelato ufficialmente l’itinerario 2015. La prossima edizione, che ha già ottenuto il patrocinio del CONI, come sappiamo cambierà scenario spostandosi dalle montagne delle Dolomiti a alle colline della Toscana e dell’Umbria. Nonostante ciò, però, il tracciato manterrà le sue tradizionali connotazioni: sarà un percorso impegnativo, avvincente ed emozionante. Per questo motivo, vista la natura del territorio, sono stati aumentati i km da percorrere che, per la felicità dei bikers più instancabili, non saranno più 500 ma bensì 600! Per maggiori dettagli sulle singole tappe ti invitiamo a cliccare qui!
23-09-2014

Anche il Duchenne Heroes Italia sostiene la Prima Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulla Duchenne

Il 7 settembre 2014 in tutto il mondo si celebrerà la prima Prima Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Le organizzazioni di familiari con bambini e ragazzi che convivono con la patologia saranno unite in un’unica voce per sensibilizzare su questa malattia e costruire un futuro migliore per tutti i giovani pazienti che ne sono affetti. Diverse sono le azioni che l’intera comunità Duchenne ha previsto di portare avanti per l’occasione: dalla creazione di un’immagine coordinata da utilizzare sui propri profili social alla diffusione di comunicati stampa e video ad hoc in cui si racconta la vita con la Duchenne per tanti bambini e ragazzi del mondo. Per maggiori informazioni potete consultare il sito www.worldduchenneawarenessday.org. Uniamoci anche noi e facciamo sentire la nostra voce!

01-09-2014

Duchenne Heroes 2015

Grandi novità in casa Duchenne Heroes: è stata infatti scelta una nuova location per l’Edizione 2015! L’anno prossimo infatti il più grande tour italiano a favore della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne cambierà scenario spostandosi dagli aspri e variegati paesaggi montani delle Dolomiti a quelli più collinari e ameni della Toscana e dell’Umbria. Resta invece invariata la data, ancora una volta l’ultima settimana di giugno (dal 21 al 27 giugno). Maggiori dettagli su costi e modalità di partecipazione li trovate sulle pagine di questo sito. Non potete assolutamente perdervi questi nuovi tracciati per cui non aspettate, iscrivetevi ora! Vi aspettiamo!

20-08-2014 Leggi di più

Parent Project ringrazia per il sostegno dato alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne

Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus ha inviato nei giorni scorsi una lettera di ringraziamento a tutti i partecipanti l’Edizione 2014 per il sostegno dato alla lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e spiegando loro come verranno impiegati i fondi raccolti. Una parte sarà destinata al progetto "Fattori di rischio per perdita della densità ossea e fratture nella distrofia muscolare di Duchenne: dalla genetica alla terapia" condotto dalla Prof.ssa Bianchi dell'Istituto Auxologico di Milano, volto a identificare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture in bambini/adolescenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne.

La parte restante servirà a sostenere il Centro Ascolto Duchenne, servizio gratuito gestito da un’équipe di psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti che si occupa di organizzare programmi di formazione per gruppi di interesse specifici, ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie e aggiornare un database che è diventato uno strumento indispensabile per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia e fornire aggiornamenti alle famiglie, all’équipe multidisciplinare e ai ricercatori. 


12-08-2014